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희소병 앓는 13세 한인 소녀 "조혈모세포 기증자 찾습니다"

재생 불량빈혈로 고생
조혈모세포 기증 절실

맥신 가르니에

재생불량빈혈이라는 희소병을 앓고 있는 오클라호마 출신 한국·프랑스인 혼혈 맥신 가르니에(13·사진) 가족이 조혈모세포 기증자를 찾고 있다.

맥신은 이민 1세대 한인 어머니와 프랑스 아버지 사이에서 태어났다. 지난 9월 두통을 호소해 병원을 찾았다가 중증 재생불량빈혈(Severe aplastic anemia) 진단을 받았다.

평소 쾌활한 성격으로 야외활동을 즐겼던 그는 현재 프랑스의 한 병원에서 투병 중이며 조혈모세포(HSC) 기증자를 찾을 때까지 정기적인 수혈에 의존하며 생활해야 한다. 이로 인해 좋아하던 야외활동도 멈추고 힘든 시간을 보내고 있다.

재생불량빈혈은 골수 안에서 모든 세포의 모체가 되는 줄기세포를 만들지 못하여 백혈구, 적혈구, 혈소판 같은 혈액세포의 생산이 전반적으로 감소하는 질환이다.

흔한 증상으로는 빈혈에 의한 무기력, 피곤감, 두통, 활동 시 호흡곤란 등인데 모든 종류의 혈액세포를 생성하는 줄기세포인 조혈모세포의 이식이 시급하다.

맥신의 이모인 주디 김씨는 “같은 인종일수록 조혈모세포 유전자형이 일치할 확률이 높다”며 “전 세계적으로 한인들의 기증 확률이 낮아 기증자를 찾는데 어려움을 겪고 있다”고 말했다.

이어 그는 “헌혈과 같은 방식으로 기증 방식이 생각보다 쉽고 간편하다”며 “기증자가 부족해 한국인 4명 중 1명은 사망하는데 같은 인종으로서 관심을 갖고 생명을 살리는 데 도움을 주기를 바란다”고 덧붙였다.

기증 희망 등록방법은 조혈모세포 기증희망 웹사이트(join.bethematch.org)에 접속해 동의서를 작성하면 구강 세포 채집 키트를 집에서 받아볼 수 있다.

대상은 18세 이상 40세 미만 성인이면 누구나 가능하다. 유전자형 등록은 구강 내 표본만 채취하면 되고 기증은 헌혈처럼 하면 된다. 기증자는 보통 2~3주 이내에 조혈모세포가 원상으로 회복한다.

김예진 기자