'타이타닉'주제곡 부른 최고의 팝 디바 셀린 디온, 몸 뻣뻣하게 굳는 희귀 불치병 진단 충격
[금요화제]
100만명중 한명꼴 '전신 근육 강직인간증후군'
성대까지도 경련…내년 콘서트 일정 전면 취소
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치료제 없고 이완제 사용 병 진행 더디게할 뿐
"치료와 투쟁의 나날…응원해 달라" 눈물 인사
영화 '타이타닉' 주제곡을 부른 캐나다 출신의 세계적인 팝 디바 셀린 디온(54)이 뻣뻣하게 몸이 굳는 증상을 보이는 희귀 불치병 진단을 받았다.
휘트니 휴스턴, 머라이어 캐리와 함께 세계 3대 디바로 꼽히는 디온은 8일 인스타그램에 올린 동영상을 통해 희귀 신경질환인 '전신 근육 강직인간증후군'(Stiff-Person Syndrome·SPS)을 앓고 있다고 공개했다.
그는 "최근 100만 명 중 한 명꼴로 걸리는 매우 희귀한 질환을 진단받았다"며 "이 병이 나의 모든 (근육) 경련을 일으킨다는 점을 이제 알게 됐다"고 말했다.
이어 "불행하게도 이 경련은 일상생활의 모든 측면에 영향을 미친다"며 "때때로 걷는 것을 어렵게 하고 노래를 부르기 위해 성대를 사용하는 것도 허락하지 않는다"고 설명했다.
이번 진단에 따라 디옹은 2023년 콘서트 일정을 전면 취소했고, 투어 공연 스케줄을 2024년으로 연기했다.
SPS는 근육 경직을 유발해 사람의 몸을 뻣뻣하게 만들고, 소리와 촉각, 감정적 자극에 따른 근육 경련을 일으킨다.
이 병에 걸린 환자는 걷거나 움직이는 데 장애를 겪을 수 있고, 자동차 경적과 거리 소음에도 경련을 일으켜 넘어지기도 한다.
BBC 방송에 따르면 SPS는 치료제가 없는 불치병이고, 항불안제와 근육이완제를 사용해 병의 진행을 더디게 할 수 있다.
디온은 "저의 힘과 공연 능력을 다시 키우기 위해 스포츠 의학 치료사와 함께 매일 열심히 노력하고 있지만, 그 과정은 투쟁이라는 점을 나 스스로 인정해야 한다"고 털어놨다.
이어 "내가 아는 모든 것은 노래이고, 그것이 내 평생 해온 일"이라고 눈물을 흘리면서 팬들의 성원에 감사 인사를 전했다.
디온은 영화 타이타닉의 주제가 ‘My Heart Will Go On’으로 한국은 물론 전세계적으로 큰 사랑을 받은 최고의 팝스타이다. 하지만 지난 2016년 1월, 남편 르네 앙젤릴이 인후암 투병 중 세상을 떠나자 크게 힘들어하며 건강 악화 증세를 보였다. 여기에 지난 2020년 코로나19 바이러스까지 덮쳐 여러 차례 공연을 연기하기도 했다.
지난 1994년, 27살 연상의 가수 겸 제작자인 앙젤릴과 결혼해 13살 르네 찰스와 4살 쌍둥이 에디, 넬슨을 두고 있다. 그래미상 5개와 아카데미상 2개를 받았디.
